(大纪元记者安妮澳洲悉尼报导)今年2月28日是第七个国际罕见病日。当天,原澳洲板球队队长沃夫(SteveWaugh)带领数十人前往悉尼月神公园(LunaPark),以提高人们对罕见病的关注。
据澳新社消息,澳洲有超过6500种罕见疾病,影响到大约120万澳洲人,其中包括40万名儿童。这些罕见疾病包括某些癌症、囊性纤维化、肌肉萎缩症和亨廷顿舞蹈玻
沃夫设立了一个基金会,以帮助100多万患有罕见疾病的澳洲人。他尤其被患病儿童的勇气所感动。沃夫说:“我们希望澳洲能了解罕见疾病是很常见的,不是只影响其他人,可能每一个澳人都和患有罕见疾病的人有关联。在澳洲,尤其缺乏对罕见疾病影响的认识。罕见病也没有被公共医疗系统优先对待。”
韦斯特米德(Westmead)儿童医院的赫里斯托祖(JohnChristodoulou)教授说,对很多家庭来说,部份问题是罕见疾病很难被命名,这会延误治疗,并因此难以得到专门和昂贵设备的资金援助。
澳洲罕见疾病之声(RareVoicesAustralia)的富克斯(MeganFookes)说:“政府对罕见疾病的治疗和支持往往是最少和临时的,(澳洲)没有罕见病政策,也没有国家计划。患者们的生命安全受到威胁,我们需要政府更明智的政策,以帮助罕见病患者获得护理和治疗。患有罕见疾病的人应该得到和其他病人相同水平的治疗,但他们没有得到。”
(责任编辑:瑞木悦)
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